Gonadectomie, à quel âge?
par Ludina - visiteur le 31/05/2009 @ 23:01
Bonjour, Je suis la maman d'une petite puce de 16 mois chez qui on a diagnostiqué le Sia à la suite de l'opération d'une hernie inguinale. Les endocrinologues pédiatriques de 2 hôpitaux nous conseillent fortement de pratiquer dès maintenant, ou en tout cas avant l'âge de 6 ans, la gonadectomie, pour prévenir les risques de cancer (qui n'ont pas l'air si élevé avant la puberté) et ce, aussi pour des raisons psychologiques. D'après eux, il sera plus facile pour notre fille de vivre son adolescence sans gonades plutôt qu'avec. Ils disent aussi que de toute façon, comme il faut les enlever, autant le faire maintenant, d'autant plus qu'ils font des traitements hormonaux performants. Certains nous ont même dit qu'une jeune fille Sia sans traitement hormonal "ne fait pas une belle puberté". Nous avons l'impression, en lisant la littérature scientifique traitant de cette question, que ce n'est pas la seule façon de voir les choses. Qu'en pensez-vous? Auriez-vous préféré, si vous avez ou devez être opérée, l'être enfant, bébé, ou plus tard? Pourquoi? Connaissez-vous des médecins qui préconisent autre chose? Merci beaucoup de vos réponses. Nous ne voulons pas faire d'erreur en commettant un acte irréversible. Ludina
Réponse n°1
par Ludina - visiteur le 31/05/2009 @ 23:07
Je réécris juste pour préciser un oubli: le SIA de ma puce est complet.
Réponse n°2
par Sabrina - visiteur le 04/07/2009 @ 03:27
Bonjour,
J'ai été moi même opérée à mes 15 ans. Avant cela je ne savais pas que j'avais cette maladie. J'ai vécu une adolescente avec gonades normale avec ses hauts et ses bas. J'étais très impatience d'avoir mes règles. Malheureusement, cela n'est jamais arrivé. Mise à part cela, je me suis développée physiquement de façon normale. Mon cas est spécifique parce que je ne l'ai appris que tard (à 15 ans). D'après mon expérience et mes longues heures de lecture à ce sujet, l'ablation des gonades peut attendre l'adolescence. D'après certains psychologues c'est même conseillé car l'enfant peut ainsi avoir un développement naturel. Néanmoins, je ne suis pas là pour donner des leçons mais dites lui le plus tôt possible. Sabrina
Réponse n°3
par nelly - visiteur le 30/07/2009 @ 13:07
Bonjour,
J ai lu votre message et moi aussi je suis maman de 3 filles dont deux qui ont la SIA.
La premiere fois que ma grande qui a maintenant 10 ans c est fait opéré a 7 jours d'une hernie inguinale droite. 1 an après rebelotte mais au deux cotés cette fois ci et ils se sont aperçuent du probleme. Ils ont fait tout de suite le nécessaire.
Pour ma deuxième qui a maintenant 8 ans, apres avoir effectué une prise de sang a l'accouchement, il l'on opéré a 3 mois et ça c est tres bien passé !
C est vrai en tant que parents voir ses petits bouts ce faire opéré tres tot, nous avons peur !
Maintenant qu'elles sont grandes , elles savent ce qu'elles ont mais bien sur nous en avont discutés avec un languages de leur ages !
Ma grande va prendre des hormones a partir de l'année prochaine mais en petite quantité ...
Après chacun voit midi a sa porte , si vous sentez utile de le faire maintenant faites et si vous jugez d'attendre , attender ... mais n'oublier pas que le jour ou votre enfant se fera opéré , elle vous demandera pourquoi ? et qu'est ce que j'ai ? les enfants a un certain age son tres curieux ...
Ah oui, mes filles sont suivies a Robert Debré par le doc Leger depuis leur naissance prétiquement et elle les suient tres bien et beaucoup d'écoute !
Je vous souhaite une bonne journée
Nelly
Réponse n°4
par Queen_C - visiteur le 09/08/2009 @ 23:58
Je suis une SIA complète de 39 ans, et je n'ai pu mettre un nom sur cette maladie qu'à l'âge de 29 ans.
J'ai eu une puberté on ne peut plus normale, et sur les conseils de ma gynéco, j'ai subi une gonadectomie à 30 ans. J'ai fait le choix délibéré de ne pas prendre de traitement hormonal, en tout cas, tant que les symptômes typiques de la ménopause ne sont pas trop pénibles...
Ayant été "victime" du silence pesant qui entourait ce syndrome dans mon enfance et mon adolescence, y compris de la part de mes parents, je pencherais plus pour expliquer en termes bien choisis et le plus tôt possible à l'enfant ce qu'est ce syndrme et de la laisser faire le choix de la gonadectomie ou pas au début de l'âge adulte.
Mais cet avis n'est que le reflet de mon expérience personnelle.
Mais ce qui prime de toutes façons dans tous les vécus que j'ai pu entendre lors de nos réunions, c'est l'écoute et le dialogue.
Réponse n°5
par pacotte - visiteur le 24/08/2010 @ 00:08
Bonjour Nelly,
Je suis la maman d'une fille siac de 9ans et je n'ai encore jamais eu l'occasion de parler avec des parents dans la même situation. J'ai eu la chance de trouver ce site il y a quelques années et de rencontre deux personnes formidables de l'association.
J'ai eu besoin de faire une pause quelque temps et j'ai arrêter de venir sur le site.
Aujourd'hui ma fille a 9 ans et elle n'a pas été opérée et n'est au courant de rien.
J'avoue que j'aurais bien besoin de parler avec d'autres parents!
J'espère avoir de vos nouvelles.
Si d'autres personnes peuvent m'aider je suis partante.
Au fait, si ma fille n'est pas au courant c'est parce que les médecins m'ont conseillé d'attendre qu'elle pose des questions. Mais comme un fait exprès, elle n'en pose aucune.
Jamais la moindre question sur d'éventuels enfants plus tard. Je suis donc dans l'impasse.
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