Lors de ces deux rencontres dans les locaux de l'Alliance maladies rares, comme d'habitude nous avons échangé sur les expériences vécues. Plus particulièrement des nouvelles jeunes femmes qui avaient contactés l'association.
En février, 4 nouvelles jeunes femmes ont partagés leur cheminement jusqu'à la connaissance de leur syndrome. Leur recherche dans internet, qui, maintenant, est la façon la plus facile et complète pour obtenir des informations précises et très complètes sur notre pathologie. Les mamans concernées par le développement tant physique que psychologique de ces personnes leur ont posés beaucoup de questions. En se quittant, il a été décidé de se rencontrer tous les 6 mois et non plus tout les ans.
En octobre, nous étions une douzaine, dont 2 personnes d'une autre association qui regroupent les personnes pures hermaphrodites. S... Hermaphrodite qui est très combative afin que cessent l'eugénisme et les mutilations opératoires sur les bébés nés de sexe indéterminé et P... un homme hypo gonadique qui pourrait presque être apparenté au SIAP. Nous avons fait la connaissance de 4 nouvelles jeunes femmes et comme le temps passe très vite, nous n'avons pas eu vraiment le temps de leur laisser la parole aussi longtemps qu'il aurait fallu. Il y avait 2 mamans toujours aussi intéressées dans le parcours des autres, bien que l'une d'elle soit elle même atteinte par le syndrome, sa fille (adoptée) est aussi surement atteinte par notre pathologie (recherches en cours) ce qui parait incroyable. Mais qui donc, mieux qu'elle, pourra parler à sa fille de son syndrome, elle qui l'a vécu dans le silence de sa famille.
Il a été proposé d'élargir les rencontres à tous les hommes (maris, frères, pères etc. etc.) qui souhaiteraient partager avec nous leur expérience de partenaires, membre de la famille ou autre.
La prochaine rencontrer devrait être proposée vers février 2009.
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