GSSIA

http://asso.orpha.net/GSSIA/cgi-bin/

Réunion des membres du 02/04/06 - Résumé fait pas C.......

Le 2 avril s’est tenue dans les locaux de l’hôpital Broussais à Paris l’Assemblée Générale Annuelle de l’Association GSSIA -9 personnes étaient présentes. Du fait de l’éparpillement géographique des personnes atteintes plusieurs personnes qui l’auraient souhaité n’ont pu venir et ont transmis leur regret de ne pouvoir se déplacer.

Un ordre du jour avait été établi mais a été bouleversé car le temps fort de cette réunion a été le récit du vécu et de l’expérience de chacune. Beaucoup d’émotion a été ressentie par toutes et un courant de solidarité et d’affection est passé entre les membres.

Cette réunion a atteint pleinement le but de notre Association qui est l’écoute et le soutient mutuel des membres entre eux.

Plusieurs points ont été néanmoins évoqués :

• Essayer de faire évoluer la dénomination de notre condition de pseudohermaphrodisme masculin par insensibilité aux androgènes en syndrome de l’insensibilité aux androgènes.
• Voir comment il serait possible de porter à la connaissance des praticiens « de ville » leréseau de médecins référents de notre pathologie qui forment le centre de référence et les services associés, afin qu’ils puissent y recevoir des informations concernant le syndrome.
• Définir la position de l’Association vis à vis des demandes concernant la possibilité d’éviter les naissances avec notre condition. Nous comprenons la position des parents mais nous sommes avant tout un groupe de soutien.
• La connaissance de notre association par les personnes atteintes n’est pas forcément évidente et il pourrait être bon de passer par les médias. Mais là, attention il faudrait que notre porte-parole ne craigne pas d’être en vue. Quelqu’un s’en sentirait-il la force ?

Une réunion pourrait être envisagée avec une équipe médicale d’ici 6 mois environ mais il faut que des demandes précises soit faites.N’hésitez pas à poser les questions qui vous intéressent, il est indispensable que nous ayons une demande réelle vis à vis de cette équipe médicale.  Quelques points ont d’ores et déjà été évoqué:

• Durée de vie des personnes atteintes par rapport au reste de la population
• Tableau clinique du syndrome
• Quels soins ou astuces peuvent aider à trouver une sexualité épanouie ?

La cotisation a été fixée à 20 euros pour cette année. Merci à celles qui n’ont pu se déplacer de contribuer au fonctionnement de notre association dont les dépenses sont essentiellement liées au site Internet et le fait d’être structuré au sein de l’Alliance Maladies Rares (collectif d’associations)

Notre forum est maintenant opérationnel et il est important que notre site vive activement et soit réellement un lieu d’échange et de convivialité entre les membres, aussi postez-y vos questions, incertitudes ou réflexions et répondez aux autres membres.

Bien que ce ne soit pas évident, postez également le témoignage de votre vécu, de la façon dont vous avez fait la connaissance du syndrome, etc.…

Cette Association n’a un sens que si chacune y apporte sa petite contribution, aussi n’hésitez pas à vous investir dans un petit bout de son fonctionnement, soit en participant activement au forum, soit en prenant en charge un point précis de son fonctionnement qui vous convient, etc. ..

Cette Assemblée à vu la réélection du bureau de l’Association : Evelyne : Présidente, S......... : Trésorière – C............ : Secrétaire.

Pour finir, les personnes présentes ce jour là tiennent à remercier Evelyne pour le buffet qu’elle nous a offert et pour toutes les démarches qu’elle a effectué auprès d’Alliance Maladies Rares et du corps médical.

Un beau moment de solidarité a eu lieu, n’hésitez pas à venir nous revoir ou faire notre connaissance lors des autres réunions.