GSSIA

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Réunion des membres du 13/05/5007 - fait par Evelyne

Lors de cette rencontre à 3, les grandes lignes des sujets abordés ont été :

• La gonadectomie : Transformations physique, biologique. Impact psychologique et intellectuel de l'intervention sur les femmes atteintes et leur entourage. d'où les questionnements sur l'obligation d'une telle intervention dans ses formes actuelles.

• Possibilité par des investigations modernes de positionnement des gonades à un endroit précis de l'abdomen et surveillance accrue par échographie ou autre moyen afin de prévenir d'éventuelle problème. ( dans l'asso anglaise il y a au moins une personne qui a refusé de pratiquer la gonadectomie et qui a adopté le profil de surveillance ci-dessus)  Il faudrait pouvoir en parler avec tous les acteurs médiaux de suivi des jeunes filles qui arrivent à l'âge de la puberté afin qu'elles puissent, avec leurs parents ou seules si elles sont majeures,  prendre la décision dans laquelle elles seront le plus confortable en connaissance des suites de ce geste médical. 

• Apprentissage de la connaissance pour les parents après une naissance.

• Réflechir à comment changer les mentalités et essayer d'atteindre le maximum de centres en France (Hôtitaux et cliniques) pour que lors de l'arrivée d'une fille avec hernie que les médecins qui gravitent autour de la naissance soient informés qu'il existe un centre de référence ainsi que des services associés à ce centre auprès desquels ils obtiendront tous les renseignements concernant notre "pathologie" et surtout prennent le temps d'expliquer, avec les bons termes et des mots choisis, la "différence" de leur enfant. Et surtout de pas laisser les parents dans un néant de connaissance hyper destabilisant, surtout suite à une naissance.