Réaction n°3 

par Evelyne le 16/08/2009 @ 12:15

J'avais mis dans cette rubrique la liste , copiée-collée de toutes les adresses en France spécilisées présentes dans les pages d'ORPHANET sous notre syndrome, mais comme je ne les voient pas cela n'a pas fonctionné, donc il vaut mieux aller sur le site :

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&type_list=clinics_search_simple_shd&data_id=14212&Maladie( s) concernées=Insensibilite-complete-aux-androgenes&search=Clinics_Search_Simple&ChdId=14212&Clinics_Clinics_Search_diseaseGroup=insensibilit e-aux-androgenes&Clinics_Clinics_Search_diseaseType=Pat&Clinics_Clinics_Search_country=FR&Clinics_Clinics_Search_CnsType=null&Clinics_ Clinics_Search_age=Both&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt

Désolée, mais ce n'est pas du Parisiannisme, mais je fais ce que je peux pour le plus exact possible et selon mes capacités intellectuelles.

Evelyne

Réaction n°2 

par evelyne le 29/01/2009 @ 18:53

Je ne fais pas de Parisianisme, mais pour l'instant les centres de références de maladies rares sont à Paris et les services associés aussi, mais des centres de références sont en train de se créer aussi dans toutes les grosses ville de France ainsi que des services associés à ces centre de références, ce n'est pas moi qui décident qui est centre de référence ou non, mais l'APHP, le plan maladies rares, et le misnistère de la santé et surtout c'est une question de financement. d'autre part ce n'est pas une volonté de ma part que de marquer que les services de Paris , mais j'ai fait un copier coller depuis le dictionnaire ORPHANET et pour notre syndrome il n'y a que ces coordonnées là pour l'instant.

Mais pour éviter les polémiques  à propos de ces centres de références, envoyez moi de façons détaillées ou s'adresser et dans quelles villes avec les services, les noms, les coordonnées téléphoniques etc etc et je me ferais un plaisir de les rajouter dans la rubrique.

Cordialement

evelyne

Réaction n°1 

par toupidie le 28/01/2009 @ 23:01

Bonjour,

Je suis très surpris que vous ne citiez que des centres parisiens comme centre de référence. Le service d'endocrinologie pédiatrie dirigé par Mr le Pr Sultan à Montpellier et celui de Lyon dirigé par Mr le Pr Niccolino à Lyon ont une expertise au moins aussi dévelopée que celle des centres parisiens!!!!!